Tinnitus; 24 uur per dag geluiden in je hoofd. Ongeveer 1 miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van oorsuizen, tinnitus of een piep in het oor. Angst, een drukke levensstijl en stress zijn factoren die kunnen meespelen bij tinnitus-problemen. Mariska Knotter (60) stond aan de rand van de afgrond. Tinnitus beheerst haar leven. Ze nam het heft in eigen handen en werd een ander mens: “Ik heb mijn tinnitus geaccepteerd en ondanks alle narigheid, sta ik positiever in het leven.”
“In de zomer van 2013 schrok ik op een nacht wakker van een gil in mijn oor. Ik schudde met mijn hoofd. Omdat het geluid bleef aanhouden, had ik al een donkerbruin vermoeden dat het niet goed zat. Meteen kon ik bij de dokter terecht. Hij wist niet goed wat hij met de situatie aan moest en schreef oordruppels en neusspray voor. Twee dagen later begon het geluid ook in mijn andere oor. Ik ging weer naar de dokter. Voor advies belde hij de KNO-arts die hem vertelde dat het geluid weg kon gaan. Hij zei dat er niets aan te doen viel en ik er wel aan zou ‘wennen’.”
Inhoudsopgave
Angst voor tinnitus
“Je leven staat van het ene moment op het andere volledig op zijn kop. Een verschrikkelijke herrie die alles overheerst. Daarnaast had ik het gevoel alsof ik er alleen voor stond. Niemand hoort wat jij hoort en niemand kan je helpen. Toen ben ik gaan zoeken op het internet. Hier las ik dat je inderdaad moet leren leven met tinnitus. Ook kwam ik tegen dat het vaak meer gevolgen met zich mee bracht, zoals arbeidsongeschiktheid, slaapproblemen, afname van je sociale leven, psychische problemen, verandering van je persoonlijkheid en gewichtsafname. Mijn wereld stortte in elkaar.
Slapen deed ik ook niet meer. Constant vroeg ik mijzelf af hoe ik nu verder moest gaan. Ik had geen seconde rust en vaak raakte ik volledig in paniek. Door ’s nachts de radio aan te zetten, deed ik een poging om mijn gedachten af te leiden. Hoe hoog ik het volume ook deed, de herrie in mijn hoofd had de overhand. Met een koptelefoon op of oordopjes in, kwam het al wat meer in de buurt. Kalmer werd ik er alleen niet van. Angstgevoelens bleven maar komen. Regelmatig heb ik gedacht: wanneer dit zo blijft, dan hoeft het van mij niet meer.”
Het eerste lichtpuntje
“John (57), mijn man, vond iets over een infuusbehandeling in Duitsland die men daar standaard inzet bij tinnitus-patiënten. Het slagingspercentage zou rond de 70% liggen. Ik heb contact gezocht met een kliniek in Duitsland. Twee dagen later zaten mijn man en ik in de auto. Toen we bij de kliniek aankwamen, volgde een onderzoek om een tumor/hersenbloeding uit te sluiten. Daarna nam ik verschillende gehoortesten af. Al binnen een paar uur daarna kreeg ik te horen dat ik in aanmerking kwam voor de kuur. Diezelfde dag lag ik nog aan het infuus. Er zat eindelijk beweging in. Die actie deed mij erg goed. Door de persoonlijke begeleiding, uitleg en kennis had ik het gevoel gehoord te worden. Na het infuus kreeg ik een paar slaappillen. Voor het eerst in twee maanden heb ik eindelijk kunnen slapen. De kliniek was voor mij een eerste lichtpuntje in mijn ellendige situatie.”
Acceptatie van mijn tinnitus
“Gedurende mijn behandeling voelde ik mij bij tijd en wijle wat beter. Dit kwam door de aandacht en het vertrouwen van de mensen die mij hielpen, de omgeving, de tijd voor mijzelf en het contact met een lotgenoot die ik daar tegenkwam. We deelden veel over onze tinnitus. Hij was de enige – op de artsen na – die écht wist wat ik doormaakte. Het was weer een stapje richting acceptatie. Na twee weken in de kliniek was ik bang om naar huis te gaan. De arts vertelde nadrukkelijk dat rust essentieel was en stress vermeden moest worden. Eenmaal thuis kreeg ik te horen dat mijn man zijn baan kwijt was, als gevolg van de crisis. Ik maakte mij meteen zorgen om onze financiële situatie. Weg rust. Ook moest ik enorm wennen aan de realiteit van mijn Tinnitus. De herrie in mijn hoofd was er namelijk nog. Ik sliep weer slecht en de angst kwam terug. Hier kreeg ik pillen voor waar ik vervolgens van flauwviel. Ondertussen moest ik rustig aan doen, iets wat ik helemaal niet gewend was.”
Keerpunt
“In de twee maanden dat ik thuis zat, veranderde er weinig. Van het niets doen werd ik alleen maar gek. Voor mijn tinnitus was ik altijd druk. Ik dacht rust in mijn hoofd te krijgen door veel bezig te zijn. De enige ontspanning die ik had was het lopen met de honden. Zelf stond ik hier ook niet zo bij stil. Stress heeft voor mij zeker heeft meegespeeld in het ontwikkelen van mijn tinnitus. Daarom ben ik er bewuster mee omgegaan. Voorheen vond ik mijzelf veel te nuchter voor yoga en dat soort dingen. Toch ben ik gestart met ontspanningsmassage en een cursus meditatie. Ik stond hier ineens open voor. Iets waarvan ik nooit had gedacht het te gaan ondernemen. Mijn leefstijl veranderde evenals mijn voedingspatroon. Ik leek meer zelfbewust en merkte dat ik wel degelijk baat had bij een gezonder leven. Door het gebruik van bepaalde voedingsmiddelen, zoals koffie en alcohol, werd mijn tinnitus erger. Elke dag deed ik mijn eigen onderzoek. Bij welke producten wordt mijn tinnitus erger? Waardoor voel ik mij juist beter? Zo ging dat maar door. Na een paar weken realiseerde ik mij dat ik mij beter voelde. Ik kreeg mijn levenslust terug.”
Tinnitus acceptatie
“Op het moment gaat het goed met mij. De lotgenoot uit de kliniek in Duitsland – die ik elke dag nog spreek – is nog steeds op zoek naar de oorzaak van zijn tinnitus. Hij heeft het nog geen plaats kunnen geven en daardoor worstelt hij met zijn leven. Daardoor realiseer ik mij dat het ook anders had kunnen gaan. Ik wist niet dat ik sterk genoeg was om er mee te kunnen leven. Het suizen is nog elke dag hard, vooral in mijn linkeroor. Soms kan ik er niet van slapen. De artsen die ik het afgelopen jaar heb gesproken zeggen dat de hersenen uiteindelijk deels wennen aan het geluid, wat ongeveer twee jaar gaat duren. Er zijn gelukkig al vaak delen van de dag dat ik er niet meer bewust van ben of dat ik er mee kan leven. Wel ben ik soms nog bang dat die gil terugkomt waarmee het allemaal begon. Maar ik kan deze gedachten nu makkelijker opzij zetten. Ik heb mijn tinnitus geaccepteerd en ondanks alle narigheid, sta ik positiever in het leven.”